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Como é ser mãe de uma pessoa com deficiência?

Em homenagem ao mês do Dia das Mães, Liliana Albalá e Telma Cohen relatam seus depoimentos da trajetória de vida com seus filhos.


“Sua filha é mongoloide e vai ser retardada mental para o resto da vida. Mas não se preocupe, porque crianças iguais a ela não passam dos dez anos".

Palavras da neonatologista algumas horas após o nascimento de Gabriela.

Quando Gabriela nasceu há 38 anos, eu tinha 24. Naquela época, as pessoas pouco ouviam falar sobre Síndrome de Down e havia muito preconceito e discriminação.


Contudo, para a família, ter uma criança com Trissomia 21 foi uma ampla oportunidade de crescimento, apesar dos momentos de angústia e dificuldade.


Acreditando no potencial de Gabriela, mesmo tendo clareza do comprometimento intelectual existente, desde o início procuramos nos inteirar buscando informações sobre tudo o que pudesse ajudar nosso bebê a desenvolver-se da melhor maneira possível.


Já nos primeiros meses de vida iniciou-se o processo de estimulação precoce tanto fisioterapêutica, pedagógica e fonoaudiológica. Com um ano ela precisou operar o coração. Uma angústia!


Aos dois anos começou a ir para uma escola de Educação Infantil que mantinha uma sala especial para atividades pedagógicas para pessoas com deficiência intelectual, e convivência em todas as outras as atividades com as demais crianças. Ali ficou até os sete anos.


Naquela época não se escutava falar em inclusão. As escolas não aceitavam pessoas como a Gabi. Devido a isso, dos 7 aos 27 anos ela frequentou “Escolas Especiais”, instituições voltadas a atender pessoas com deficiência intelectual, deficiência psicossocial e autistas.


Desde os quinze anos participa do Grupo Chaverim, onde fez amigos e tem uma vida social ampla, indo para barzinhos, parques, teatros a museus, além de desenvolver diversas aprendizagens e habilidades.


O período da pandemia foi muito difícil para a Gabi, que teve que ficar em casa. Mesmo assim, acabou aprendendo a mexer no tablet e no celular e acessar a internet.


Atualmente também passou a fazer atividades de reabilitação no Instituto Jô Clemente e seus dias durante a semana são preenchidos com atividades de Pilates, Yoga, Lian Gong e Equoterapia.


Como todas as pessoas com Síndrome de Down de sua geração, Gabriela precisa provar para o mundo que é capaz de falar por si própria. Dispensa intérpretes e compaixão. Aceita oportunidades para contar que os tempos mudaram...


Gabi é meu grande amor. Amo ser sua mãe.


Liliana Daniela Albalá, mãe da participante Gabriela Albalá.


 

Nasce uma criança e por consequência também nasce uma mãe.


De repente virei mãe e de um filho que não veio para casa comigo, que não senti no meu colo, que não mamou no meu peito.


Um filho que lutou muito para viver.


Em casa, finalmente, aí sim comecei a ser mãe. Eram tantas demandas que aquele sonho de curtir o filho, de receber os amigos para apresentar a sua cria, o seu pedaço de você ficou para o futuro.


Correr era preciso.


Fonoaudiologia, fisioterapia, psicóloga, terapia ocupacional, médico, neurologista, terapias alternativas e o que mais indicassem.


Foram anos nessa vida louca, minha e dele. Sempre tentando fazer mais do que cabia no dia.

Difícil! Mas depois a alma aquieta um pouco e penso: "se não dá para ser como quero, será que não é melhor para ele fazer como dá? Ninguém faz tudo o que quer. Na maioria das vezes fazemos o que é possível."


Com esse pensamento passei a buscar outros caminhos que melhoraram muito a vida do meu filho e a minha. E aí entra o Chaverim em nossas vidas.


Continuo correndo, buscando oportunidades para meu filho estar ativo na vida, mas arranjei um grande parceiro nessa busca. O Chaverim tem sido um lugar onde o Daniel encontra afeto, carinho e novas oportunidades de crescimento.


A mãe, claro, continua estressada porque sempre quer mais para o seu filho amado!


Telma Cohen, mãe do participante Daniel Cohen.

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